Tengo un Amigo con Síndrome de Down (SD)

Cuando quedé embarazada los doctores lo llamaron: “embarazo de alto riesgo”, porque cuando tienes 35 años o más inmediatamente caes en esa categoría, sin embargo yo no acepte esa “viñeta”. Cuando fui a las consultas prenatales insistieron que  yo debía ser evaluada con mayor frecuencia y detalle por el embarazo de “alto riesgo”, aunque todo marchaba muy bien al igual que los exámenes de rutina. Me enviaron sin consultarme con un Médico Especialista en Genética, un día llegué a mi consulta con el Médico Obstetra y para mi sorpresa y sin previo aviso no me atendió él, sino el especialista en genética, quien me hizo varias preguntas y de inmediato me sugirió una amniocentesis https://es.m.wikipedia.org/wiki/Amniocentesis (a pesar de que mis respuestas a sus preguntas no sugerían la necesidad de este estudio); le dejé claro que no me haría esa prueba porque conocía el riesgo y estrés que puede generar a una vida en gestación y asimismo le expliqué que interrumpir un embarazo no iba de acuerdo a mi filosofía de vida ni a los principios que me rigen, por lo que la prueba sería in fértil. La insistencia continuó en más de 2 o 3 ocasiones y sobre esto, me parece que independientemente de la decisión que cada futura madre determine tomar, esta y otras decisiones deben ser respetadas por los profesionales en salud “La mujer necesita empoderamiento durante el embarazo y asimismo sobre el parto.”

Esta situación me hizo reflexionar en como yo recibiría a un hijo con Síndrome de Down (SD) y me llevó a concluir que lo aceptaría, amaría y velaría por él; porque mi hijo tendría una madre fuera cual fuera el caso. Mi hijo nació y no nació con SD, pero la probabilidad de que un hijo nazca con esta condición siempre es existente durante un embarazo (solo en Estados Unidos nace 1 por cada 600 bebes; puedes leer más información de un nuevo estudio sobre esta incidencia aquí: http://www.diarioelargentino.com.ar/noticias/174054/La-mitad-de-las-personas-ignora-la-posibilidad-de-tener-un-hijo-a-con-s%C3%ADndrome-de-Down). Sin embargo hemos creado brechas entre las madres que tienen un bebe con esta condición y quienes no, brechas entre los bebes con esta condición y los bebes en otra diferente. Al final solo brechas, porque un bebe con SD podría ser mi hijo o el de otra madre.

He seguido de cerca a una buena amiga cuya bebe nació con SD, la he visto esforzarse por aprender, auto educarse, asistir a terapias junto a su bebe a fin de llevar a Valentina (nombre de la bebe) a explorar y potencializar sus capacidades innatas y aprendidas. Por ella he conoció las siguientes historias que me cambiaron totalmente mi desinformada forma de pensar sobre las capacidades de quienes tienen Síndrome de Down y que seguramente cambiará también la tuya.

Comencemos conociendo un poquito sobre Megan Mc Cormick.

unnamedElla, es una joven que se graduó en Bluegrass (Estados Unidos) de la comunidad y Colegio Técnico, habiendo ganado un certificado, grado de asociado para trabajar en enseñanza con niños de Kinder y pre-escolares; pero no solo se graduó de la universidad sino que se graduó con honores. Graduarse con honores es sinónimo de esfuerzo, entrega, disciplina y constancia, mis respetos para Megan, yo no conozco mucha gente que se halla graduado con honores, de hecho, yo no me gradué  de la universidad con honores.

Los padres de Megan, tomaron tiempo para educarla, enseñarle y ayudarla desde muy pequeña a desarrollar su potencial, ellos dicen la educaron al igual que a sus otros hijos, solo pusieron más esfuerzo y más tiempo para apoyarla a concretar sus metas. Y ahora una de las metas de Megan, es a través de su trabajo en educación y su ejemplo, apoyar a la inclusión de otros jóvenes con SD.

Megan extiende a los límites sociales previamente establecidos para el síndrome de Down, dijo Bradford. “Ella tiene un pie en ambos mundos”, dijo. “Ella no cabe en la cajita que la sociedad la puso”, Director de Proyectos Estudiantiles

unnamed (1)Isabella Springmmuhl, esta joven guatemalteca es una diseñadora profesional. En el 2015, Isabella tuvo la oportunidad de mostrar sus diseños en el Museo Ixchel del Traje Indígena en Guatemala, donde toda su colección se agotó. Desde entonces, su carrera transitó en medio de un ininterrumpido crecimiento, ya que casi inmediatamente se trasladó sin escalas a la semana de la moda londinense de 2016, donde recibió uno de los aplausos más fuertes que se recuerden en la historia del festival. En octubre próximo viajará a Roma con su nueva colección. Acerca de Isabella (hermoso nombre por cierto), he leído en su biografía que desde que era muy pequeña pedía a su madre telas que le permitieran cortar, papel que la dejara crear y alfileres que pudieran sostener sus creaciones; su abuela era una profesional en la costura. Isabella, heredó el talento porque con facilidad aprendió una carrera que ahora sigue con pasión y esto me hizo recordar que todos nacemos con capacidades heredadas, talentos, preferencias, gustos e inclinaciones que forman parte de nuestros temperamentos, y esto no excluye a las personas con SD, muchas de sus aptitudes y capacidades están allí solo esperando ser desarrolladas con esfuerzo, disciplina y mucho trabajo, pero en fin están allí a nuestra disposición. Isabella, enfrentó retos para aprender y desarrollar sus talentos innatos, pero esto no fue su verdadero reto, el verdadero reto fue ser admitida en la Universidad a fin de estudiar diseño y que creyeran en su potencial (pese a que previamente se había graduado de una carrera en Letras); entonces estoy entiendo que el mayor reto de las personas con SD somos nosotros como sociedad, nuestros prejuicios, nuestro desconocimiento e interés por aprender mas no solo acerca del SD, sino de muchas otras condiciones de “discapacidad “. El mayor gigante a derrotar por quienes tienen SD no son las dificultades de aprendizaje, sino esta sociedad imperfecta que se cree “perfecta”.

Pablo Pineda, es un español de más de 40 años de edad. Pablo, es el primer profesional con síndrome de Down graduado en una universidad de Europa, el ganador de la Concha de Oro como mejor actor en 2009 en el Festival de Cine de San Sebastián, España, por la película ‘”Yo también’”.

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Pablo, se graduó en una licenciatura en psicopedagogía de la Universidad de Málaga, con diplomado en Educación Especial, es escritor, actor y un famoso conferencista. Ha sido invitado a TED https://es.m.wikipedia.org/wiki/TED

 Y el mismo se define diciendo: Soy Down Puro (los médicos dividen en diferentes categorías el Síndrome de Down, que van desde leve a grave) según manifiesta Pablo, el “Down Puro”, sería según los médicos el caso más grave y con poco o nulo pronóstico de aprendizaje. Bueno, Pablo ha superado las expectativas por mucho. Es fascinante leer su historia, es un ávido lector, culto, ha viajado por diferentes países, su vocabulario es amplio como su pasión por la vida y lo que hace, debe ser muy interesante sentarse a charlar con él. Pablo, al igual que Isabella, plantean que su mayor reto sigue y ha sido la sociedad misma. Sus padres lo enseñaron a valerse por sí mismo, no lo subestimaron, lo apoyaron, lo condujeron creyendo en él y esto para él fue clave en su éxito actual.

Te invito a leer más sobre este sobresaliente español, en la web se pueden encontrar diversas entrevistas en las cuales narra parte de su historia, pero en esta entrevista en particular, él narra de forma abierta, inteligente y hasta cómica parte de su historia. Puedes seguir este enlace:

http://www.downgranada.org/entrevistas/13-entrevista-a-pablo-pineda

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Fernanda Honorato, ella tiene 36 años, es una profesional reportera con SD, que asombra a Brasil . Ella, trabaja entrevistando en televisión a famosos brasileños y es escritora. Ella misma manifiesta que tiene una agenda muy ocupada expresando “mi horario es igual de intensivo que el de un alcalde”; pero tratándose de una persona organizada y con pasión por lo que hace, siempre encuentra tiempo para otras actividades. Así, las horas en las que no trabaja las dedica al arte, con ensayos de samba inclusiva (en la escuela Embaixadores da Alegria), teatro y cine (Termino el rodaje de las películas “Cromossomo 21” y “Entre Amores”) y el deporte, ya que practica la natación (En México compitió oficialmente). No me cabe duda que Fernanda nos supera o nos toma ventaja a muchos de nosotros, yo sin duda me incluyo. Fernanda ha superado cada reto y aprovechado cada oportunidad, nada se le ha regalado, todo ha sido en base a esfuerzos, dedicación, talentos desarrollados con determinación y mucho trabajo. Y estas virtudes son las que más caracterizan a estos protagonistas de nuestro artículo de hoy, los unen más que el mismo Síndrome de Down.

Ahora pienso, cuánto podría contarnos Fernanda acerca del cine, la televisión, las competencias en nado, viajes, sería muy interesante tomarse un café con Fernanda para charlar un poco., ¿no lo crees?

Ángela Bachiller, joven y profesional talentosa que se convirtió en la primera persona con SD que es concejal en un ayuntamiento español, en este caso el de su ciudad, Valladolid. Estudió Formación Profesional y ahora, cuando ronda la treintena, se encuentra estudiando Ingles y piano. Su lema es : “No hay que preocuparse sino ocuparse”

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¿Verdad que son maravillosas historias de jóvenes y adultos que un día fueron bebes? Un día me pregunté por qué en mi país nunca escuché a nadie decir: Tengo un Amigo con Síndrome de Down; ahora creo que es porque los hemos etiquetado por años, los hemos marginado, no nos hemos abierto a la posibilidad de conocer más sobre ellos, y al conocer que tienen SD nos parece que no deben participar de nuestras vidas, sino vivir con sus familias, entre terapias y escasos logros; ¡que equivocados hemos estado!, éstos jóvenes y adultos que hoy hemos conocido a través de sus historias escritas, nos dejan claro que ellos pueden ir más allá de los rasgos físicos que les suelen caracterizar, van más allá de nuestros propios prejuicios y estereotipos; tienen capacidad, pueden aprender, desarrollar sus talentos y poseen características únicas al igual que nosotros.

Seguramente necesitarán de una mano amiga como la de una madre para superar retos en la educación, discriminación, mayor estimulación en el aprendizaje, seguramente la tarea no será fácil, no se dará todo por sentado como erróneamente lo solemos hacer, existirán diferentes y altos grados de dificultad, seguramente la aventura como la llama mi amiga Verónica de Joya será más intensa que para una madre cuyo hijo no tiene este síndrome, pero será compensado con sus logros y autonomía.

Ahora que he conocido un poco sobre Megan, Isabella, Pablo, Fernanda y Angela (de quienes yo podría aprender muchas cosas) y he aprendido más sobre las personas con SD, que he leído no solo las historias de estas personas, sino sobre el abnegado trabajo de las madres y padres como Verónica (que es por ella y por otras madres como ella que escribo este artículo) puedo decir que me gustaría conocer a quien con éste síndrome y en base a sus esfuerzos, pasó del aprendizaje ordinario al extraordinario, que me gustaría ser amiga, vecina o su compañera de trabajo y poder decir: Tengo un Amigo con Síndrome de Down.

*Un breve mensaje de dos expertos para padres con niños con Síndrome de Down:

“Los padres deben pensar que lo que tienen en las manos es un hijo y no un discapacitado y sobre todo que su hijo es educable, que puede aprender, confiar en sus posibilidades”

Pablo Pineda, escritor con Síndrome de Down 

 

“Da las alas de verdad porque las angelicales no los dejarán volar” (dale alas que le permitan alcanzar sus sueños, no alas que lo limiten; no le subestimes, no le compadezcas, sino dale herramientas que le ayuden a vivir y ser feliz

Eliana Tardio, Líder Hispana y defensora de la diversidad; nombrada en el año 2015 como Mejor Activista Latina gracias a Latinos en Social Media, madre de Emir y Ayelén, dos talentosos niños con SD. Puedes seguirla en su blog, acá el enlace:

http://www.elianatardio.com/2017/01/14/alas-angelicales-verdaderas-volar/

Este 21 de Marzo es un día destinado para las personas con SD. Muchas Gracias a las madres y padres que van más allá de un diagnóstico de SD y que ahora nos leen y a sus hijos que superando obstáculos se forjan cada vez mejores futuros.

 

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